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A continuación, les cuento mi experiencia viviendo con ESCLEROSIS MULTIPLE REMITENTE RECURRENTE (emrr). Es importante destacar que la EM es una enfermedad compleja y que cada persona la experimenta de manera diferente, por eso se le llama la enfermedad de las MIL CARAS.
En mi caso, he convivido con esta enfermedad hace algunos años. El diagnóstico definitivo fue en el 2021, después de vivir mi segundo brote. Tengo mucho que contar de mi vida con EMRR. Por favor te invito ver mi experiencia en este sitio. Podrás revisar cada pestaña en este blog. También te invito visitar mi canal de YouTube y ver mi testimonio de primera mano. Puedes pulsar el siguiente enlace para visitar el canal llamado MILCARASEM.
ESCLEROSIS MULTIPLE remitente recurrente PRIMEROS SINTOMAS
ESCLEROSIS MULTIPLE remitente recurrente PRIMEROS SINTOMAS
Mi experiencia ha estado llena de momentos difíciles y de incertidumbre. Por muchos años mantenía leves síntomas extraños a los cuales nunca le di importancia, solamente la justificación que era estrés. Para el año 2019 enfrente mi primer brote con una neuritis óptica severa. Aunque perdí un pequeño porcentaje de visión, los vértigos y el desequilibrio fueron lo peor. En aquel momento después de resonancia magnética y exámenes de sangre, mi neurólogo llego a la conclusión que todo fue debido a una gripe fuerte que había tenido. Después de aquel incidente, me fui recuperando poco a poco, a lo que después de tres meses ya me sentía bien. A los dos años, en 2021 recibí mi segundo brote mucho más fuerte que el anterior. Esta vez la neuritis óptica fue más agresiva, con perdida parcial de mi vista en ojo derecho. Mi neurólogo pidió resonancia nuclear completa y exámenes de sangre, lo que confirmó sus sospechas. El examen de imagen demostró desmielinización en el aérea del cerebro, tres pequeñas lesiones, las cuales me estaban dañando mi ojo derecho. Aquello fue un golpe bajo que no me lo esperaba, un momento amargo y duro. Desde ese día todo cambio en mi vida fue un antes y un después. Fue debido a ello que tuvimos que regresar a vivir a Chile para recibir tratamiento, el cual lo estoy llevando bien hace 3 años. La verdad es que tengo mucho que contar de mi EMRR.
Te invito por favor ver el video que se presenta abajo en la pestaña que dice “ver el video completo”. Espero que mi experiencia te ayude con la tuya. Por favor, si tienes sugerencias y comentarios, agradecería escucharlos aquí o en mi canal de YouTube llamado MILCARASEM. Muchísimas gracias por tu apoyo y cariño.
Cuanto tiempo demoro en CONFIRMARSE MI DIAGNOSTICO con ESCLEROSIS MULTIPLE
Cuanto tiempo demoro en CONFIRMARSE MI DIAGNOSTICO con ESCLEROSIS MULTIPLE
Llegar a la conclusión correcta de una enfermedad autoinmune no es sencillo. Los médicos deben hacer un diferencial que puede tomar años. En mi caso, desde mi primer brote el cual se pensaba que era una infección en el nervio óptico, hasta mi segundo brote donde ya se confirmó mi EMRR, paso unos 2 años. Antes de aquello ya presentaba sintomatología extraña en mi ojo derecho, entumecimiento y debilidad en piernas junto con otras debilidades leves que me hacían pensar que algo no andaba bien dentro de mí. Creo que lo mejor es que escuches mi testimonio el cual lo puedes encontrar debajo.
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PRIMERAS IMPRESIONES del diagnóstico de EMRR
PRIMERAS IMPRESIONES del diagnóstico de EMRR
Las primeras impresiones tras mi diagnóstico de EMRR fueron muy diversas y personales. Fue un momento que genero una mezcla compleja de emociones. Aquí te presento algunas de las reacciones y pensamientos que experimente:
Emociones:
- Shock e incredulidad: Es difícil asimilar una noticia así de repente. Puede haber una sensación de irrealidad o de que se trata de un error.
- Miedo e incertidumbre: Surge la preocupación por el futuro, la progresión de la enfermedad, el impacto en la calidad de vida, la capacidad para trabajar, las relaciones, etc. La incertidumbre sobre cómo afectaría la EM en mi vida fue muy grande.
- Tristeza y duelo: Se puede experimentar una sensación de pérdida por la salud que se tenía y por las expectativas futuras que puedan verse afectadas.
- Rabia e frustración: Es natural sentir enojo ante un diagnóstico inesperado y una enfermedad autoinmune que el cuerpo ataca a sí mismo.
- Alivio: Por fin encontré el Genesis de síntomas inexplicables que tenía durante bastante tiempo. El diagnóstico puede traer cierto alivio al finalmente tener una explicación para lo que les sucede.
- Confusión: La EM es una enfermedad compleja con una amplia gama de síntomas y posibles evoluciones, lo que puede generar confusión sobre qué esperar.
Pensamientos:
- “¿Por qué a mí?”: Una pregunta común ante un diagnóstico inesperado.
- “¿Qué va a pasar ahora?”: La mente empieza a procesar las implicaciones del diagnóstico.
- “¿Cómo va a afectar esto a mi familia/trabajo/vida social?”: Las preocupaciones prácticas y emocionales sobre el impacto en la vida diaria son inmediatas.
- “¿Qué tratamientos hay?”: La búsqueda de información sobre cómo manejar la enfermedad y sus síntomas comienza.
- “¿Voy a terminar en una silla de ruedas?”: Los estereotipos sobre la EM pueden generar miedos infundados. Es importante recordar que la EM tiene muchas formas y la progresión varía enormemente entre individuos.
- Necesidad de información y apoyo: Surge el deseo de aprender más sobre la enfermedad y de conectar con otras personas que estén pasando por lo mismo.
Es importante recordar que:
- Cada persona reacciona de manera diferente. No hay una forma “correcta” de sentirse ante un diagnóstico de EM.
- Es un proceso. Asimilar el diagnóstico lleva tiempo y pasa por diferentes etapas.
- Hay recursos y apoyo disponibles. Es fundamental buscar información fiable y conectar con profesionales de la salud y grupos de apoyo.
- La EM se puede manejar. Aunque no tiene cura, existen tratamientos y estrategias para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
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¿POR QUE abrí un CANAL para EMRR? Solo soy un PACIENTE
¿POR QUE abrí un CANAL para EMRR? Solo soy un PACIENTE
Compartir la experiencia de vivir con EMRR es de gran importancia para mí, por diversas razones:
Para la persona que vive con EM:
- Validación y normalización: Compartir vivencias permite conectar con otros que entienden los desafíos físicos, emocionales y cognitivos de la EM. Esto ayuda a sentirse menos solo y más comprendido, normalizando las propias experiencias.
- Apoyo emocional: El apoyo de personas que atraviesan situaciones similares puede ser invaluable. Ofrece un espacio seguro para expresar miedos, frustraciones y esperanzas sin sentirse juzgado.
- Aprendizaje y estrategias de afrontamiento: Escuchar las experiencias de otros puede proporcionar nuevas ideas y estrategias prácticas para manejar los síntomas, los tratamientos y los desafíos diarios de la EM.
- Empoderamiento: Compartir mi propia historia puede ser un acto de empoderamiento, permitiendo tomar control de la narrativa personal y transformar la experiencia en una fuente de fortaleza y aprendizaje.
- Reducción del aislamiento: La EM puede llevar al aislamiento social debido a la fatiga, los síntomas impredecibles o la incomprensión de los demás. Compartir experiencias ayuda a construir una red de apoyo y a combatir este aislamiento.
- Mejora del bienestar emocional: Hablar abiertamente sobre la EM y las emociones asociadas puede aliviar la ansiedad, la depresión y otros problemas de salud mental que a menudo acompañan a la enfermedad crónica.
Para otros:
- Concientización y educación: Compartir mi experiencia puede ayudar a educar a la sociedad sobre la realidad de la EM, derribando mitos y estereotipos. Esto puede generar mayor comprensión, empatía y apoyo hacia las personas con EM.
- Inspiración y esperanza: Las historias de personas que viven bien con EM pueden inspirar a otros recién diagnosticados o que están pasando por momentos difíciles, ofreciendo un mensaje de esperanza y resiliencia.
- Apoyo indirecto: Al compartir información y perspectivas, se puede ayudar indirectamente a familiares, amigos y cuidadores de personas con EM a comprender mejor la enfermedad y a brindar un apoyo más efectivo.
- Promoción de la investigación y la defensa: Al visibilizar las necesidades y los desafíos de la comunidad de EM, se puede impulsar la investigación científica y abogar por mejores políticas y recursos para las personas afectadas.
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ACETATO DE GLATIRAMER para mi ESCLEROSIS MULTIPLE REMITENTE RECURRENTE
ACETATO DE GLATIRAMER para mi ESCLEROSIS MULTIPLE REMITENTE RECURRENTE
El acetato de glatiramer es el tratamiento que se me ha indicado para mi EMRR. Aunque al inicio he presentado reacciones adversas, puedo asegurar que es un tratamiento seguro. A continuación, te comento un poco más acerca de las propiedades de este inmunomodulador.
Acetato de glatiramer es una terapia modificadora de la enfermedad (TME) que se utiliza para tratar la esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR). Su nombre comercial más conocido es Copaxone, y también está disponible bajo la marca Brabio y como genérico.
Mecanismo de acción:
Aunque el mecanismo exacto por el cual el acetato de glatiramer ejerce sus efectos en la EM no se conoce completamente, se cree que actúa modificando los procesos inmunológicos que se consideran responsables de la patogénesis de la enfermedad.
Algunas de las acciones propuestas incluyen:
- Desviación de la respuesta inmunitaria: Se cree que el acetato de glatiramer promueve el cambio de células T proinflamatorias (Th1) a células T antiinflamatorias (Th2).
- Inducción de células T supresoras: Favorece la producción de células T reguladoras que pueden suprimir la respuesta autoinmune en el sistema nervioso central.
- Competencia con antígenos de la mielina: El acetato de glatiramer tiene una estructura similar a la proteína básica de la mielina, por lo que podría competir con los autoantígenos de la mielina en la presentación a las células T, reduciendo la activación de células T dañinas.
- Neuroprotección: Algunos estudios sugieren que el acetato de glatiramer podría tener efectos neuroprotectores directos, ayudando a proteger las células nerviosas del daño.
Eficacia:
El acetato de glatiramer ha demostrado reducir la frecuencia de las recaídas en pacientes con EMRR y puede ayudar a disminuir el número de lesiones cerebrales visibles en resonancia magnética (RM). Sin embargo, su eficacia en la ralentización de la progresión de la discapacidad a largo plazo es un tema que continúa en investigación y debate. Algunos estudios sugieren un efecto modesto, mientras que otros no han mostrado un beneficio significativo en este aspecto. No está indicado para la esclerosis múltiple progresiva primaria o secundaria.
Administración:
El acetato de glatiramer se administra mediante inyección subcutánea diaria (20 mg) o tres veces por semana (40 mg, con al menos 48 horas entre dosis). Los pacientes generalmente son instruidos sobre la técnica de autoinyección.
Efectos secundarios:
El acetato de glatiramer puede causar diversos efectos secundarios, que generalmente son de leves a moderados, aunque en algunos casos pueden ser graves.
Efectos secundarios comunes:
- Reacciones en el lugar de la inyección (enrojecimiento, dolor, hinchazón, picazón, hematomas, bultos). Estas son muy frecuentes y suelen disminuir con el tiempo.
- Sofocos (rubor).
- Dolor de cabeza.
- Debilidad.
- Náuseas.
- Dolor en las articulaciones o de espalda.
Es importante que si estas usando acetato de glatiramer y presentas sintomatología extraña informes a tu médico sobre cualquier efecto secundario que experimenten.
Consideraciones importantes:
- Es crucial seguir las instrucciones del médico y aprender la técnica de autoinyección correctamente.
- Se debe informar al médico sobre cualquier otra condición médica o medicamento que se esté tomando, incluyendo suplementos y medicamentos de venta libre, debido a posibles interacciones.
- El acetato de glatiramer se clasifica como categoría B en cuanto a su uso durante el embarazo (los estudios en animales no han mostrado riesgos, pero no hay suficientes estudios en mujeres embarazadas). Se debe evaluar el riesgo-beneficio con el médico. Se recomienda precaución durante la lactancia.
En resumen, el acetato de glatiramer es una opción de tratamiento para la esclerosis múltiple recurrente-remitente que actúa modificando la respuesta inmunitaria. Si bien es eficaz para reducir las recaídas y las lesiones en la RM, su impacto en la progresión de la discapacidad a largo plazo es menos claro. Se administra por inyección subcutánea y puede causar efectos secundarios, principalmente reacciones en el lugar de la inyección y, en algunos casos, reacciones más graves. Es fundamental discutir los beneficios y riesgos de este tratamiento con un neurólogo especializado en esclerosis múltiple.
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RECREACION y ESPARCIMIENTO son TERAPIA para tu EMRR
RECREACION y ESPARCIMIENTO son TERAPIA para tu EMRR
La recreación y el esparcimiento son fundamentales para el bienestar físico y emocional de los pacientes con esclerosis múltiple (EM). Participar en actividades placenteras y significativas puede ayudar a mejorar su calidad de vida, reducir el estrés, combatir la fatiga y mantener la conexión social.
Es importante adaptar las actividades a las capacidades individuales y a la progresión de la enfermedad, considerando los posibles síntomas como fatiga, problemas de movilidad, alteraciones sensoriales o dificultades cognitivas.
Ideas de recreación y esparcimiento para pacientes con EM:
Actividades físicas adaptadas:
- Natación y ejercicios acuáticos: El agua proporciona soporte y reduce el impacto en las articulaciones, facilitando el movimiento y ayudando a mantener la fuerza muscular y la flexibilidad. La temperatura del agua debe ser adecuada para evitar el empeoramiento de los síntomas.
- Caminatas suaves: Paseos cortos en terrenos llanos y a un ritmo cómodo pueden ayudar a mantener la movilidad y mejorar el estado de ánimo. Se pueden utilizar bastones u otros apoyos si es necesario.
- Bicicleta estática o reclinada: Permiten realizar ejercicio cardiovascular con bajo impacto y ajustar la intensidad según la tolerancia.
- Pilates: Puede fortalecer los músculos centrales, mejorar la postura y el equilibrio. También existen adaptaciones para diferentes niveles de movilidad.
- Deportes de bajo impacto: Golf, bolos o juegos de jardín adaptados pueden ser opciones divertidas y sociales.
Actividades cognitivas y creativas:
- Juegos de mesa y cartas: Estimulan la mente, la memoria y la interacción social.
- Puzzles y crucigramas: Ayudan a mantener la agilidad mental y la concentración.
- Lectura y audiolibros: Ofrecen entretenimiento y estimulación cognitiva.
- Escritura creativa o llevar un diario: Permite expresar emociones y pensamientos.
- Manualidades: Pintar, dibujar, tejer, hacer cerámica u otras actividades artísticas pueden ser relajantes y gratificantes.
- Aprender un nuevo idioma o tocar un instrumento musical: Estimula diferentes áreas del cerebro.
- Entrenamiento cognitivo a través de aplicaciones y juegos online: Existen programas diseñados para mejorar la memoria, la atención y otras funciones cognitivas.
Actividades sociales y de conexión:
- Pasar tiempo con familiares y amigos: Mantener relaciones sociales es crucial para el bienestar emocional.
- Participar en grupos de apoyo para personas con EM: Permite conectar con otros que comparten experiencias similares.
- Voluntariado: Ayudar a otros puede dar un sentido de propósito y conexión.
- Actividades culturales: Asistir a conciertos, obras de teatro, museos o exposiciones.
- Viajar: Planificar viajes teniendo en cuenta las necesidades y limitaciones puede ser muy enriquecedor.
Consideraciones importantes:
- Escuchar al cuerpo: Es fundamental respetar los niveles de energía y detenerse ante la fatiga o el empeoramiento de los síntomas.
- Adaptar las actividades: Modificar la forma de participar para que sea accesible y cómoda.
- Planificar con anticipación: Considerar los tiempos de descanso, la accesibilidad de los lugares y las posibles necesidades especiales.
- Mantenerse hidratado y evitar el sobrecalentamiento: El calor puede exacerbar algunos síntomas de la EM.
- Consultar con profesionales de la salud: Un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional puede ofrecer recomendaciones específicas y seguras.
La clave es encontrar actividades que sean placenteras, significativas y que se puedan adaptar a las necesidades individuales, fomentando así una vida activa y participativa a pesar de la esclerosis múltiple.
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Sexta RESONANCIA MAGNETICA NUCLEAR para mi ESCLEROSIS MULTIPLE REMITENTE RECURRENTE
Sexta RESONANCIA MAGNETICA NUCLEAR para mi ESCLEROSIS MULTIPLE REMITENTE RECURRENTE
La resonancia magnética nuclear (RMN) juega un papel crucial e indispensable en el diagnóstico, seguimiento y manejo de la esclerosis múltiple (EM). Su importancia radica en su capacidad para visualizar directamente las lesiones características de la enfermedad en el cerebro y la médula espinal, sin utilizar radiación ionizante.
Aquí te detallo los aspectos más importantes de la RMN en el contexto de la EM:
1. Diagnóstico:
- Detección de lesiones desmielinizantes: La RMN es la técnica de imagen más sensible para identificar las placas o lesiones de desmielinización, que son la marca patológica de la EM. Permite visualizar su número, tamaño y ubicación en el sistema nervioso central.
- Criterios diagnósticos: Los criterios de McDonald, que son los estándares para el diagnóstico de la EM, incorporan los hallazgos de la RMN como evidencia clave de diseminación de las lesiones en el espacio y en el tiempo, requisitos fundamentales para confirmar la enfermedad.
- Descarte de otras enfermedades: La RMN ayuda a excluir otras condiciones neurológicas que pueden simular los síntomas de la EM, lo que es esencial para un diagnóstico preciso.
- Detección de actividad de la enfermedad: El uso de gadolinio, un agente de contraste, durante la RMN permite identificar lesiones activas o “nuevas”, que indican inflamación y ruptura de la barrera hematoencefálica, un signo de actividad de la enfermedad.
2. Seguimiento de la enfermedad:
- Monitorización de la actividad: Las RMN periódicas permiten evaluar la aparición de nuevas lesiones, el aumento de tamaño de las lesiones preexistentes o la presencia de lesiones captantes de gadolinio, lo que indica actividad inflamatoria continua.
- Evaluación de la respuesta al tratamiento: Al comparar las RMN a lo largo del tiempo, los médicos pueden evaluar la eficacia de los tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) en la supresión de la actividad de la EM. La ausencia de nuevas lesiones o de lesiones captantes de gadolinio puede indicar una buena respuesta al tratamiento.
- Detección de progresión: La RMN puede ayudar a identificar signos de progresión de la enfermedad, como un aumento en la carga lesional total o el desarrollo de atrofia cerebral (pérdida de volumen cerebral).
- Correlación clínico-radiológica: Aunque no siempre hay una correlación directa entre la cantidad de lesiones en la RMN y la gravedad de los síntomas, la RMN proporciona información valiosa para comprender la actividad de la enfermedad subyacente.
3. Pronóstico:
- Valoración inicial: La carga lesional inicial en la RMN al momento del diagnóstico puede proporcionar información sobre el posible curso de la enfermedad en algunos pacientes.
- Predicción de discapacidad: Algunos estudios sugieren que ciertas características de las lesiones en la RMN, como su ubicación y carga total, podrían estar asociadas con un mayor riesgo de progresión de la discapacidad a largo plazo.
- Identificación de factores de riesgo: La RMN puede ayudar a identificar factores de riesgo para una progresión más rápida de la enfermedad, como la presencia de lesiones en áreas específicas del cerebro o la médula espinal.
En resumen, la resonancia magnética nuclear es una herramienta fundamental en todas las etapas de la esclerosis múltiple:
- Permite un diagnóstico temprano y preciso.
- Facilita el seguimiento de la actividad y la progresión de la enfermedad.
- Ayuda a evaluar la respuesta a los tratamientos.
- Proporciona información valiosa para el pronóstico.
Debido a su importancia, las RMN periódicas suelen ser una parte integral del manejo clínico de los pacientes con EM. La frecuencia de estas resonancias puede variar según la situación clínica individual, el tipo de EM y el tratamiento que esté recibiendo el paciente. Es crucial que las RMN se realicen e interpreten por neurorradiólogos con experiencia en enfermedades desmielinizantes para obtener la información más precisa y útil.
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Te enseño COMO me ADMINISTRO el ACETATO DE GLATIRAMER para mi EMRR
Te enseño COMO me ADMINISTRO el ACETATO DE GLATIRAMER para mi EMRR
A continuación, te enseño el paso a paso de la manera en cómo me administro mi tratamiento para la EMRR. Como ya tú sabes, en mi caso estoy siendo tratado con acetato de glatiramer. La administración inyectable no es difícil, solamente debes seguir un pequeño protocolo para asegurar que todo salga bien.
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DUELO y CAMBIOS por ESCLEROSIS MULTIPLE
DUELO y CAMBIOS por ESCLEROSIS MULTIPLE
A continuación, te explico algunos cambios que he decidido hacer en mi canal MILCARASEM y también comentar el duelo que hemos vivido en Chile por el sensible fallecimiento de Verónica Cruchet, una pionera en la tramitación nacional en el sistema de salud pública para que muchos puedan ingresar a un programa de bajo o cero costos en tratamientos para la EM. Ella junto a su equipo han sido pilares para el tratamiento de los que somos pacientes con esta enfermedad.
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¿CONOCES los EFECTOS ADVERSOS de ACETATO de GLATIRAMER?
¿CONOCES los EFECTOS ADVERSOS de ACETATO de GLATIRAMER?
Como ustedes ya conocen mi experiencia, estoy usando el acetato de glatiramer por 2 años. Al comienzo fue un proceso de adaptación, pero ahora todo es llevadero. Aun así, siempre tengo la inquietud acerca de sus efectos adversos a largo plazo. A continuación, comparto unas ideas que se presentan en la misma caja de inyecciones. Si tú has presentado efectos serios y adversos que te han obligado a descontinuar este tratamiento, por favor agrégalo a los comentarios en mi canal MILCARASEM de YouTube.
El acetato de glatiramer es un medicamento que se utiliza para tratar la esclerosis múltiple (EM). Si bien generalmente se considera seguro y eficaz, puede causar algunos efectos adversos.
Efectos adversos comunes
Los efectos adversos más comunes del acetato de glatiramero son reacciones en el lugar de la inyección, que pueden incluir:
- Enrojecimiento
- Hinchazón
- Picazón
- Dolor
- Bultos
Estos síntomas suelen ser leves y desaparecen en unos minutos u horas. Otros efectos adversos comunes incluyen:
- Rubor (sensación de calor y enrojecimiento en la cara o el cuerpo)
- Erupción cutánea
- Dificultad para respirar
- Dolor de pecho
Estos síntomas también suelen ser leves y transitorios. Sin embargo, si persisten o empeoran, es importante informar al médico de inmediato.
Reacciones inmediatas posteriores a la inyección
Algunas personas pueden experimentar una reacción inmediatamente después de la inyección de acetato de glatiramero. Estos síntomas pueden incluir:
- Rubor
- Dolor de pecho
- Palpitaciones (sensación de latidos cardíacos rápidos o fuertes)
- Ansiedad
- Dificultad para respirar
- Opresión en la garganta
- Urticaria (ronchas)
Estas reacciones suelen ser transitorias y desaparecen sin tratamiento. Sin embargo, es crucial informar al médico si estos síntomas se vuelven graves o no desaparecen.
Efectos adversos menos comunes pero graves
Aunque son menos comunes, el acetato de glatiramero puede causar efectos adversos graves que requieren atención médica inmediata:
- Reacciones alérgicas graves (anafilaxia): Estas reacciones pueden incluir dificultad para respirar, hinchazón de la cara, los labios, la lengua o la garganta, urticaria y mareos. La anafilaxia puede ocurrir en cualquier momento durante el tratamiento, incluso después de varios meses o años de uso sin problemas previos.
- Problemas hepáticos: Los síntomas pueden incluir náuseas, vómitos, dolor abdominal, fatiga, ictericia (coloración amarillenta de la piel y los ojos), orina oscura y heces pálidas.
- Daño en la piel o el tejido subcutáneo: Esto puede manifestarse como hendiduras o cambios en la piel en el lugar de la inyección, que pueden no desaparecer. En raras ocasiones, puede ocurrir necrosis (muerte del tejido cutáneo).
Otros posibles efectos adversos
Otros efectos adversos que se han reportado con el uso de acetato de glatiramero incluyen:
- Ansiedad
- Depresión
- Dolor de espalda, cuello o articulaciones
- Dolor de cabeza intenso
- Pérdida de apetito
- Náuseas y vómitos
- Aumento o pérdida de peso
- Hinchazón de manos, pies o tobillos
- Confusión
- Nerviosismo
- Problemas de la vista (por ejemplo, visión doble)
- Dificultad para hablar
- Temblor incontrolable de las manos
- Sudoración
- Dolor de oído
- Cambios en los periodos menstruales
- Picazón o secreción vaginal
- Necesidad urgente de orinar o defecar
- Debilidad muscular
- Parches blancos en la boca
Es importante comunicar cualquier efecto adverso que experimente a su médico, quien podrá evaluar la situación y brindarle la orientación adecuada.
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AGRADECER a los MEDICOS que TRATAN la ESCLEROSIS MULTIPLE
AGRADECER a los MEDICOS que TRATAN la ESCLEROSIS MULTIPLE
Es fundamental reconocer y agradecer la labor invaluable de los médicos que dedican su tiempo y conocimientos al tratamiento de la esclerosis múltiple. Aquí tienes algunas formas de expresar ese agradecimiento:
Directamente al médico:
- En persona durante una consulta: Un simple “gracias por todo lo que hace” o “agradezco mucho su dedicación” puede significar mucho.
- Una nota o tarjeta: Escribir una nota personal detallando cómo su atención ha impactado positivamente tu vida puede ser un gesto muy apreciado. Puedes mencionar aspectos específicos de su cuidado que te hayan ayudado.
- Un correo electrónico: Si no tienes una consulta pronto, un correo electrónico bien redactado expresando tu gratitud es una excelente opción.
- Compartir tu experiencia positiva: Si te sientes cómodo, puedes compartir tu experiencia positiva con el médico en redes sociales profesionales (como LinkedIn) o en encuestas de satisfacción del paciente (si el hospital o clínica las realiza).
A través de instituciones o asociaciones:
- Escribir al hospital o clínica: Puedes enviar una carta a la administración del hospital o clínica destacando la excelente atención recibida por parte de tu médico. Esto puede ayudar a que su trabajo sea reconocido internamente.
- Donar a una organización benéfica relacionada con la EM en su nombre: Algunas organizaciones permiten hacer donaciones en honor a alguien. Informar al médico sobre esta donación puede ser una forma significativa de mostrar tu agradecimiento y apoyar la investigación y el apoyo a otros pacientes.
- Participar en eventos de recaudación de fondos: Si hay eventos para la investigación de la EM o para apoyar a pacientes, participar y mencionar que lo haces en agradecimiento a tu médico es una forma de extender tu gratitud.
De forma más general:
- Seguir sus indicaciones y participar activamente en tu tratamiento: Mostrar compromiso con tu salud y seguir sus recomendaciones es una forma de valorar su experiencia y esfuerzo.
- Ser un paciente informado y respetuoso: Hacer preguntas relevantes y ser respetuoso con su tiempo y dedicación contribuye a una mejor relación médico-paciente.
- Hablar positivamente de ellos con otros pacientes: Compartir tu experiencia positiva puede ayudar a otros pacientes a sentirse más tranquilos y confiados en su atención.
Un ejemplo de nota que podrías escribir:
“Estimado/a Dr./Dra. [Apellido del médico],
Quería tomarme un momento para expresarle mi más sincero agradecimiento por la increíble atención que me ha brindado en mi camino con la esclerosis múltiple. Su conocimiento, dedicación y calidez humana han marcado una diferencia significativa en mi vida.
Valoro enormemente su [menciona algo específico, como su paciencia al explicar mi condición, su apoyo en momentos difíciles, su disposición a escuchar mis inquietudes, etc.]. Me siento muy afortunado/a de tenerlo/a como mi médico.
Gracias por su compromiso inquebrantable con sus pacientes y por la esperanza que nos brinda.
Atentamente,
[Tu nombre]”
En definitiva, cualquier gesto sincero que demuestre tu aprecio será bien recibido. Los médicos que tratan la esclerosis múltiple a menudo enfrentan desafíos complejos y su dedicación merece ser reconocida y valorada. ¡Tu agradecimiento puede marcar una gran diferencia en su día!
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DEPRESION y ESCLEROSIS MULTIPLE
DEPRESION y ESCLEROSIS MULTIPLE
La depresión es una comorbilidad frecuente y significativa en personas con esclerosis múltiple (EM). Se estima que hasta el 50% de las personas con EM experimentarán depresión en algún momento de su vida, lo que es una tasa mucho más alta que en la población general.
¿Por qué es tan común la depresión en la EM?
La relación entre la EM y la depresión es compleja y multifactorial:
- Daño neurológico directo: Las lesiones causadas por la EM pueden afectar las áreas del cerebro que regulan el estado de ánimo y las emociones. La inflamación y la desmielinización pueden interrumpir los circuitos neuronales involucrados en la motivación, el placer y la regulación emocional.
- Reacción a la enfermedad: El diagnóstico de una enfermedad crónica e impredecible como la EM puede generar sentimientos de tristeza, ansiedad, miedo por el futuro, frustración por las limitaciones físicas y duelo por la pérdida de la vida anterior.
- Fatiga: La fatiga es un síntoma muy común y debilitante de la EM que puede afectar significativamente el estado de ánimo y la capacidad de participar en actividades placenteras, contribuyendo a la depresión.
- Dolor crónico: El dolor es otro síntoma frecuente de la EM que puede impactar negativamente en la calidad de vida y aumentar el riesgo de depresión.
- Cambios en la movilidad e independencia: La progresión de la EM puede llevar a una disminución de la movilidad y la independencia, lo que puede generar sentimientos de pérdida, frustración y aislamiento, aumentando el riesgo de depresión.
- Aislamiento social: Las limitaciones físicas, la fatiga y los cambios de humor pueden llevar al aislamiento social, lo que a su vez puede empeorar la depresión.
- Efectos secundarios de la medicación: Algunos medicamentos utilizados para tratar la EM, como los corticosteroides y el interferón, pueden tener efectos secundarios que contribuyen a la depresión.
- Inflamación: Se ha observado que los niveles elevados de inflamación, comunes en la EM, también pueden estar relacionados con un estado de ánimo bajo.
Síntomas de depresión en la EM
Los síntomas de la depresión en personas con EM son similares a los de la depresión en la población general, pero a veces pueden ser difíciles de distinguir de los propios síntomas de la EM. Algunos síntomas comunes incluyen:
- Tristeza persistente, sensación de vacío o desesperanza
- Pérdida de interés o placer en actividades que antes disfrutaba
- Cambios en el apetito o el peso
- Problemas para dormir (insomnio, hipersomnia o sueño no reparador)
- Fatiga o pérdida de energía persistente
- Sentimientos de culpa, inutilidad o desesperanza
- Dificultad para concentrarse, recordar cosas o tomar decisiones
- Irritabilidad o agitación
- Llanto frecuente o sin motivo aparente
- Pensamientos de muerte o suicidio
Es importante destacar que la fatiga y los problemas cognitivos, que son síntomas comunes de la EM, también pueden ser síntomas de depresión, lo que dificulta el diagnóstico. Por lo tanto, es crucial una evaluación exhaustiva por parte de profesionales de la salud.
Tratamiento de la depresión en la EM
El tratamiento de la depresión en personas con EM suele implicar una combinación de enfoques:
- Medicamentos antidepresivos: Los antidepresivos pueden ayudar a regular los neurotransmisores en el cerebro y aliviar los síntomas de la depresión. Es importante trabajar con un médico para encontrar el antidepresivo adecuado y controlar los posibles efectos secundarios.
- Psicoterapia: La terapia cognitivo-conductual (TCC) y la terapia interpersonal (TIP) han demostrado ser eficaces para tratar la depresión. La terapia puede ayudar a las personas con EM a desarrollar estrategias de afrontamiento, manejar el estrés, mejorar su estado de ánimo y abordar los problemas emocionales relacionados con la enfermedad.
- Ejercicio: El ejercicio regular, dentro de las limitaciones de la EM, puede tener un impacto positivo en el estado de ánimo y reducir los síntomas de la depresión. Actividades como caminar, nadar, yoga o tai chi pueden ser beneficiosas.
- Apoyo social: Mantener conexiones sociales y participar en grupos de apoyo para personas con EM puede ayudar a reducir el aislamiento y brindar un sentido de comunidad y comprensión.
- Manejo del estrés: Técnicas de relajación como la meditación, la respiración profunda y el yoga pueden ayudar a reducir el estrés, que puede exacerbar tanto los síntomas de la EM como la depresión.
- Tratamiento de otros síntomas de la EM: Abordar otros síntomas de la EM, como la fatiga y el dolor, puede tener un impacto positivo en el estado de ánimo.
- Cambios en el estilo de vida: Mantener una dieta equilibrada, asegurar un sueño adecuado y evitar el consumo de alcohol y drogas también pueden ser importantes para el manejo de la depresión.
Es fundamental que las personas con EM hablen abiertamente con sus médicos sobre cualquier síntoma de depresión que estén experimentando. El diagnóstico y el tratamiento tempranos pueden mejorar significativamente su calidad de vida y bienestar general. Un enfoque multidisciplinario que involucre a neurólogos, psiquiatras, psicólogos y otros profesionales de la salud es a menudo el más eficaz para abordar la compleja interacción entre la EM y la depresión.
Te invito por favor ver el video que se presenta abajo en la pestaña que dice “ver el video completo”. Espero que mi experiencia te ayude con la tuya. Por favor, si tienes sugerencias y comentarios, agradecería escucharlos aquí o en mi canal de YouTube llamado MILCARASEM. Muchísimas gracias por tu apoyo y cariño.
CONOCES la EFICACIA y CONTRAINDICACIONES del DIMETILFUMARATO para la ESCLEROSIS MULTIPLE
CONOCES la EFICACIA y CONTRAINDICACIONES del DIMETILFUMARATO para la ESCLEROSIS MULTIPLE
En mi avance de la EMRR me han ofrecido un cambio de tratamiento. En vez de uno inyectable, este será oral. Suena ventajoso evitar el engorro de inyectarse tres veces a la semana, sin contar lo incomodo que es llevar las jeringas cuando sales de viaje o pasas por los aeropuertos. Si tu estas tomando dimetilfumarato, por favor ayúdame con tus cometarios y sugerencias. A continuación, comparto información que he recopilado acerca de este inmunomodulador oral.
El dimetilfumarato (DMF), comercializado principalmente como Tecfidera, es un medicamento oral utilizado como terapia modificadora de la enfermedad (DMT) para tratar las formas recurrentes de esclerosis múltiple (EM), incluyendo el síndrome clínico aislado, la EM recurrente-remitente y la EM secundaria progresiva activa.
Eficacia del Dimetilfumarato
Los estudios clínicos han demostrado que el dimetilfumarato es eficaz en el tratamiento de la EM recurrente-remitente. Su eficacia se basa en su capacidad para:
- Reducir la tasa de recaídas: Los ensayos clínicos DEFINE y CONFIRM mostraron una reducción significativa en la tasa anualizada de recaídas en pacientes tratados con DMF en comparación con placebo.
- Disminuir el riesgo de progresión de la discapacidad: DMF ha demostrado reducir el riesgo de progresión de la discapacidad sostenida, aunque el efecto puede ser modesto en algunos estudios.
- Reducir la actividad de la enfermedad en resonancia magnética (RM): El tratamiento con DMF se asocia con una disminución en el número de nuevas lesiones cerebrales y en el tamaño de las lesiones existentes en la RM.
- Eficacia a largo plazo: Estudios de extensión a largo plazo, como el ENDORSE, han sugerido que la eficacia de DMF se mantiene durante varios años de tratamiento en pacientes con EM recurrente-remitente.
Se cree que el DMF funciona a través de mecanismos que incluyen la activación de la vía del factor nuclear eritroide 2 relacionado con el factor 2 (Nrf2), que tiene efectos antioxidantes y antiinflamatorios. También puede tener efectos inmunomoduladores al alterar la actividad de las células inmunitarias.
Contraindicaciones del Dimetilfumarato
El dimetilfumarato está contraindicado en las siguientes situaciones:
- Hipersensibilidad: Pacientes con hipersensibilidad conocida al dimetilfumarato o a cualquiera de los excipientes del medicamento. Las reacciones pueden incluir anafilaxia y angioedema.
- Leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) sospechada o confirmada: La LMP es una infección cerebral viral rara y grave que se ha asociado con el uso de DMF y otros medicamentos inmunomoduladores en el contexto de linfopenia.
Además de las contraindicaciones absolutas, se deben tener precauciones en las siguientes situaciones:
- Linfopenia preexistente: El DMF puede causar una disminución en el recuento de linfocitos. No se ha estudiado en pacientes con recuentos bajos preexistentes, por lo que se debe tener precaución. Se recomienda realizar análisis de sangre para controlar los niveles de linfocitos antes y durante el tratamiento. Si la linfopenia es grave y prolongada, puede ser necesario suspender el tratamiento.
- Infecciones activas graves: El tratamiento con DMF puede aumentar el riesgo de infecciones, incluyendo infecciones oportunistas como el herpes zóster. Se debe considerar la suspensión del tratamiento en pacientes con infecciones activas graves hasta que se resuelvan.
- Enfermedad gastrointestinal activa grave: No se ha estudiado el DMF en pacientes con enfermedad gastrointestinal activa grave, por lo que se debe tener precaución en estos pacientes.
- Insuficiencia renal o hepática grave: No se ha estudiado el DMF en pacientes con insuficiencia renal o hepática grave, por lo que se debe tener precaución en estos pacientes.
- Embarazo y lactancia: No hay suficientes datos sobre la seguridad del DMF en mujeres embarazadas o en periodo de lactancia. Se debe utilizar durante el embarazo solo si el beneficio potencial justifica el riesgo potencial para el feto. Se desconoce si el DMF se excreta en la leche materna, por lo que se debe tomar una decisión sobre si interrumpir la lactancia o el tratamiento, teniendo en cuenta el beneficio del tratamiento para la madre.
Es crucial que los pacientes informen a su médico sobre cualquier condición médica preexistente y todos los medicamentos que estén tomando antes de iniciar el tratamiento con dimetilfumarato. El médico evaluará los riesgos y beneficios individuales para determinar si el DMF es una opción de tratamiento adecuada.
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